Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.V. zur Unterstützung GBS (Guillain-Barré Syndrom) und CIDP Betroffener

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Info-Brief März 2018

In unserem zweiten Info-Brief berichten wir kurz über die Aktivitäten des Vereins im März 2018, u.a. zum 2. GBS CIDP Kolloquium in Essen und unsere Mitgliedschaft im Bundesverband der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.




Liebe Vereinsmitglieder,


heute ein kurzer Überblick zu den März-Aktivitäten im Verein und am Ende des Info-Briefes wieder die Hinweise zu den kommenden Veranstaltungen.

 

Patiententreffen Mönchengladbach

Am 17.03.2018 fand in unserer Geschäftsstelle Mönchengladbach das regelmäßige Patiententreffen statt. Da überwiegend CIDP-Patienten anwesend waren, lag der Diskussionsschwerpunkt bei den Behandlungsmöglichkeiten dieser chronischen Variante. Die Anwesenden berichteten über ihre Erfahrungen mit den unterschiedlichen Medikamenten und den Behandlungszentren. In lockerer Runde fand ein Austausch zu verschiedenen Themen des Lebens statt. Gegen 16:30Uhr endete der Erfahrungsaustausch.

 

2. GBS CIDP Kolloquium in Essen

Eine ganz besondere Veranstaltung war das  2. Essener GBS CIDP Kolloquium am 24. März unter Leitung von Dr. Dr. Mark Stettner. In seinem Vortrag „Herausforderung und neue Wege in der Therapie der CIDP“ berichtete Dr. Dr. Stettner über die Herausforderung in der CIDP Diagnostik. Ein direkter Nachweis der Entzündung in den ca. 80.000km peripherer Nerven im Körper ist schwierig, doch neue innovative Ansätze sind in Sicht. Die verschiedenen Untersuchungs­methoden wurden vorgestellt unddie zur Zeit möglichen Behandlungsvarianten.Ein ausführlicher Bericht wird im Journal erscheinen.

 

Mit Dr. Dr. Stettner wurde nach dem Kolloquium vereinbart eine Broschüre zum o.g. Thema zu erstellen. Wir hoffen, diese bald für alle Interessierte zur Verfügung stellen zu können und werden in unserem Info-Brief weiter darüber informieren.

 

Im zweiten Vortrag der Veranstaltung wurden wir von Verena Querling, Rechtsanwältin und Juristin, von der Verbraucherzentrale NRW, über den Weg der Beantragung von nicht zugelassenen Therapien und Hilfsmitteln informiert. Wie wichtig die gute Vorbereitung und Unterstützung von Experten in diesem Bereich ist, wurde sehr deutlich dargestellt. Herzlichen Dank an Frau Querling, die uns mit ihren Tipps zu diesem schwierigen Thema versorgte.

 

Über die weiteren Themen des Kolloquiums sowie über das Interview mit Samuel Koch werden wir in unseren nächsten Info-Briefen berichten.

 

Zusammenarbeit mit dem Bundesverband der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.

Als wichtigen Schritt in der Zusammenarbeit mit dem Bundesverband der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.  freuen wir uns Ihnen mitteilen zu können, dass durch die Zustimmung auf der Mit­glieder­versammlung des Bundesverbandesam 25.03.2018in Essen beschlossen wurde:


„Die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.V.  ist selbstständiger Landesverband der

Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. (Bund) für NRW“.

 

Wir begrüßen alle Mitgliederherzlich und freuen uns auf ein Kennenlernen bei einer unserer zukünftigen Veranstaltungen.Für alle Mitglieder von Bund und NRW ändert sich hierdurch nichts. Nur die Betreuung aller Mitglieder von Bund und NRW erfolgt jetzt gemeinsam durch den Landesverband NRW.

 

 

Wir wünschen Ihnen und Ihren Lieben ein glückliches Osterfest.

 

Mit lieben Gruß der Vorstand des Landesverbands NRW

 

 

 

Karin Gleißberg          Rainer Spahl                                                                          29.03.2018

 

 

 

 

Termine - Vorschau:

 

15.04.2018      10:00-16:00Uhr          Gesundheitsmesse Bochum, Ruhr Congress, Stadionring 20,

 44791 Bochum

 

21.04.2018      14:00-16:30Uhr          Patiententreff in der Geschäftsstelle Monschauer Str. 44

                                                            41068 Mönchengladbach

 

26.05.2018      11:00 – 15:00 Uhr      Gesprächskreis Weser-Ems und Münsterland

                                                            MediClin Hedon Klinik Lingen, Hedonallee 1, 49811 Lingen